

موسسه خیریه حمایت از کودکان با ناهنجاریهای مادرزادی با حضور مسئولین کشوری و استانی رسماً کار خود را در بوشهر آغاز کرد.
به گزارش خبرگزاری فارس از بوشهر، دکتر صلاحالدین دلشاد صبح امروز در مراسم افتتاح شعبه موسسه «محکم» در بوشهر اظهار داشت: این موسسه هماکنون ۴۰ نوع از ناهنجاریها را تحت پوشش دارد که در دنیا بینظیر است.ناهنجاری های تحت پوشش خیریه محکم
مدیرعامل موسسه خیریه «محکم» اظهار داشت: موسسه خیریه محکم در سال ۱۳۸۴ با حمایت جمعی از خیرین و با حضور متخصصین از حوزههای مختلف پزشکی تشکیل شد، این موسسه ابتدا در یک اتاق کار خود را شروع کرد و با درخواست همکاری از بیمارستانهای مختلف، حمایت خود را گسترش داد.
وی بیان کرد: جمعی از پزشکان که اغلب در رشتههای فوق تخصصی اطفال و اساتید دانشگاه بودهاند، هزینههای سرسامآور درمان این نوع هنجاریها را تحت پوشش قراردادند، زیرا وقتی در نوزاد ناهنجاری تشخیص داده میشود باید از همان لحظه درمان شروع شود، اما در بسیاری موارد به علت ناآگاهی خانواده یا هزینههای سنگین این کار صورت نمیگیرد.
وی بابیان اینکه دو هزار نوع بیماری ناهنجاری مادرزادی وجود دارد که نوع شیوع آنها متفاوت بوده و در کشور ۴۰ نوع از این ناهنجاریها تحت پوشش این موسسه قرار دارد، تصریح کرد: در دنیا هر موسسه کار خود را با یک نوع ناهنجاری آغاز کرده اما این موسسه کار خود را با ۳۰ نوع ناهنجاری شروع کرد که در دنیا بیسابقه بوده و پس از گذشت سالها در حال حاضر این موسسه ۴۰ نوع از ناهنجاریها را تحت حمایت دارد.
مدیرعامل موسسه خیریه «محکم» با بیان اینکه هماکنون پنج هزار کودک دارای ناهنجاری مادرزادی در کشور تحت پوشش این موسسه هستند و هزینههایی دارویی این افراد نیز رایگان تأمین میشود گفت: تعدادی از این نوع هنجاریها با عمل جراحی درمان میشوند و گروهی از آنها باید تا آخر عمر دارو بگیرند، مانند نقص هورمون رشد که اگر بیمار دارو مصرف نکند تا آخر عمر کوتوله میماند که اینها علاوه بر جراحی به دارو هم نیاز دارد.
وی افزود: خیلی از ناهنجاریهای مادرزادی مانند مشکلات قلبی و گوارشی قبل از تولد قابلتشخیص هستند و ما تنها در این موارد باید این فرهنگ را گسترش دهیم که از تولد این نوزادان جلوگیری شود، زیرا با توجه به اینکه شرع اسلام اجازه داده است میتوان در صورت تشخیص آنها قبل از چهارماهگی جنین را سقط کرد.
دلشاد در خصوص علل ایجاد این ناهنجاریها گفت: مواد شیمیایی، تشعشعات و شرایط محیطی زمینهساز برخی از آنها هستند و برخی از این ناهنجاریها با مصرف دارو همچون اسیدفولیک از ایجاد آن جلوگیری میشود.
رئیس هیأت مدیره خیریه «محکم» بابیان اینکه سعی کردیم خدمات این موسسه را گسترش دهیم و بار را از روی دوش خانوادهها برداریم افزود: خانوادههایی که کودکان آنها با این مشکل روبرو هستند میتوانند با مراجعه مستقیم خودشان به موسسه یا از طریق معرفی پزشکان معالجشان یا بستری شدن در بیمارستانهای تحت پوشش از خدمات حمایت موسسه بهرهمند شوند.
مدیر اجرایی موسسه خیریه محکم در استان بوشهر نیز گفت: بنده قریب به 10 سال است که در زمینه توانبخشی و توانمندسازی افراد معلول در سطح استان، زیر نظر سازمان بهزیستی فعالیت مینمایم.
سیده فرزانه گلستانی بابیان اینکه ما بر این باوریم که فرد معلول کسی است که از جریان اصلی زندگی خارجشده و ما باید او را به جریان اصلی زندگی برگردانیم افزود: انگیزه اینجانب از فعالیت در این زمینه به این مسئله برمیگردد که خودم نیز جزئی از این جامعه دردکشیده هستم و با چالشهای زیادی از کودکی تاکنون در مقاطع مختلف دستوپنجه نرم کردهام.
وی تصریح کرد: در همین راستا تصمیم گرفتم گامی در جهت کاهش آلام این افراد بردارم و در ادامه راه، با مساعدت سازمان بهزیستی، گامهای مفیدی در زمینههای مناسبسازی، آموزش، اشتغال و توانمندسازی جامعه هدف برداریم، اما مشکل عمدهای که بنده در طی این سالها مشاهده کردم، زیادی ناهنجاریهای مادرزادی در سطح استان است که متأسفانه افراد مبتلا به این نوع ناهنجاریها به علت فقر مالی خانواده از درمان بازمیمانند.
گلستانی بیان کرد: فقر مالی خانواده امر منجر به بروز معلولیت و تشدید آن در مرور زمان خواهد شد که درد و رنج بسیاری را برای این افراد به همراه دارد، محرومیت، نیازمندی و مظلوم بودن این بیماران که حقیقتاً غیرقابلتوصیف است، ما را بر آن داشت تا گامی در جهت درمان این افراد برداریم و پس از تحقیق و تفحص بسیار در این زمینه با “موسسه خیریه محکم” آشنا شدم.
وی گفت: در سفرهایی که به تهران و تعاملاتی که با دکتر دلشاد داشتم و با همراهی دانشگاه علوم پزشکی استان بوشهر که جا دارد از همراهی دکتر کشمیری رییس این دانشگاه و مجموعه تحت مدیریت وی نیز سپاس و امتنان به عملآورم، توانستیم پس از یک سال تلاش زمینههای لازم برای ایجاد یک شعبه از موسسه خیریه محکم را در استان ایجاد نماییم.
موسسه خیریه حمایت از کودکان مبتلا به ناهنجاریهای مادرزادی با حضور امامجمعه بوشهر و نماینده ولیفقیه در استان بوشهر، مدیرعامل و رئیس هیأت امنای موسسه خیریه محکم، رییس دانشگاه علوم پزشکی بوشهر و مسئولین استانی رسماً کار خود را در بوشهر آغاز کرد.